O deputado Federal Pedro Cunha Lima (PSDB) apresentou um requerimento pedindo informação ao Ministério da Saúde sobre a incorporação pelo Sistema Único de Saúde (SUS) de medicamentos para o tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença que tem cerca de oito mil casos diagnosticados no Brasil.
O parlamentar quer saber as razões para que a substância ‘Nusinersena’ não seja classificada pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) como apta para o tratamento dos tipos 2 e 3 da doença, sendo aprovada pelo órgão apenas para os pacientes diagnosticados com o tipo 1 da Ame.
O tucano procurou o secretário de Ciência e Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde (SCTIE), Hélio Angotti Neto, que convocou uma audiência pública pela pasta para debater o tema. O encontro acontecerá nesta sexta-feira (19) e vai ouvir a sociedade sobre a proposta de inserir a Nusinersena para o tratamento no SUS de todos os tipos da doença.
De acordo com Pedro, a demanda foi encaminhada através da primeira-dama de Campina Grande, Juliana Brito, e ao tomar conhecimento da decisão, ele procurou o secretário Hélio Angotti Neto.
No requerimento, Pedro solicitou explicação dos motivos para a decisão, assim como informações sobre quais as alternativas medicamentosas que o Ministério da Saúde recomendará para esses pacientes que atualmente não recebem do SUS o remédio.
“Esses pacientes têm pressa para uma resposta urgente do Governo. Estamos falando de uma doença que é degenerativa, mas que possui um tratamento possível e essas famílias precisam de uma assistência, de uma ação. Os custos para essa intervenção são altíssimos, e nem todos conseguem financiar de forma própria”, pontuou.
Pedro ressalta a atuação da senadora Mara Gabrilli (PSDB) nesta pauta, que tem a trajetória marcada pela defesa das pessoas com deficiência e dessa comunidade que há anos busca o SUS para ter acesso à Nusinersena. “É importante destacar a sensibilidade da senadora diante de temas básicos para a dignidade da comunidade deficiente, mas tão ignorados. É uma voz ativa e persistente no Congresso Nacional e é preciso fazê-la ecoar ainda mais”, destaca.
AME – A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença neuromuscular, de origem genética, que leva a atrofia muscular secundária à degeneração dos neurônios motores do corno anterior da medula. O medicamento que as famílias tentam lutar pelo direito de adquirir pelo SUS já foi aprovado em mais de 40 países e auxilia milhares de pacientes em todo o mundo.