A Câmara Municipal de João Pessoa (CMJP) realizou, na tarde desta sexta-feira (24), sessão especial para debater a campanha “Maio Roxo”, que traz à reflexão a atenção que deve ser dada aos pacientes que convivem com a doença inflamatória instestinal, Espondilite Anquilosante, Fibromialgia, lúpus eritematoso sistêmico, além de ser o mês panamericano de conscientização sobre as doenças reumáticas.
A vereadora Eliza Virgínia (PP) foi a autora da sessão e falou sobre a importância de debater o tema. “Muitas pessoas convivem com o lúpus, fibromialgia e outras doenças correlacionadas, não são tratadas como pessoas que têm uma deficiência e estão nessa luta. Muitas vezes a pessoa acometida por uma dessas doenças sofre muita dor e não pode, por exemplo, estacionar em uma vaga mais próxima do local de destino, como também algumas relatam que passam pela situação de apresentar atestados médicos e os empregadores não acreditarem, pelo fato das doenças não apresentarem sintomas visíveis. Uma vez que a pessoa tem um diagnóstico, é muito importante que seja reconhecido que elas merecem e carecem de cuidados especiais, é preciso tornar público e notório para a sociedade. Existe a doença, ela não é visível a olho nu, mas as pessoas sofrem muito e, por isso, elas precisam ter cuidados especiais e alguns direitos garantidos, como também a ajuda do poder público para que elas vivam melhor”, afirmou.
Daniele Egipto, médica responsável pelo Ambulatório de Lúpus do Hospital Universitário Lauro Wanderley (HU) e integrante da Câmara Técnica de Fibromialgia do CRM PB, falou que o Lúpus é uma doença grave autoimune sistêmica, que afeta qualquer parte do corpo e vários órgãos, ou apenas as articulações, mas pode envolver órgãos nobres. “Aqui na Paraíba, que eu conheça, só dispomos do serviço do Hospital Universitário, que é referência para o estado inteiro. Quando pensamos na população do estado e em um número cada vez mais crescente de doenças autoimunes, particularmente do Lúpus, e apenas um serviço para atender todos os pacientes, não conseguimos atender toda a demanda necessária”, lamentou.
Lucielly Carvalho, presidente do Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos na Paraíba – GARPB, disse que há cinco anos o grupo luta pela causa do Lúpus. “Eu falo também como paciente, que convive com a doença há 19 anos. Nós estamos fazendo algumas reivindicações, a exemplo de acesso a protetor solar e vaga em estacionamentos. Sabemos que muitas instituições que lutaram pelas suas causas conseguiram, dentro desse foco, como quem sofre com fibromialgia. Por isso, estamos buscando o apoio do poder público para que possamos expressar as nossas insatisfações e buscar os nossos direitos, unindo forças nesse momento”, acrescentou.
“Buscamos fazer com que os pacientes lúpicos não sejam esquecidos. Nós temos muitas necessidades que, na maioria das vezes, não são supridas pelo Estado e pelo Município. Eu acredito que a informação não é passada para todo mundo, pois tem muita gente que, nos dias de hoje, ainda não sabe o que é o Lúpus, e os pacientes precisam saber onde procurar atendimento especializado para que não se sintam abandonados, “ falou Hérica Patrícia, vice-presidente do GARPB.
Jéssica Guimarães, advogada, pontuou que os pacientes passam pela sociedade como despercebidos. “Quando o paciente é diagnosticado é importante que ele guarde todos os documentos para garantir todos os direitos. O que digo é que ele não desista no primeiro indeferimento administrativo, porque é o mais comum. Infelizmente, essa é a realidade, mas eles têm direitos”, concluiu.